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Le projet du Point rose s'est imposé à Nathalie et à Laurent comme une évidence. L'expérience traumatique de la perte de leur enfant s'est doublée de celle tout aussi traumatique de leur vécu hospitalier durant les derniers mois et les a confrontés à l'indigence des soins palliatifs pédiatriques.

Alors, pourquoi Le Point rose ? Pour que l'histoire de Carla-Marie ne soit pas vaine et qu'elle permette aux autres enfants condamnés par la maladie de vivre autrement leur fin de vie, mieux entourés, et surtout mieux considérés. Rien n'est plus au centre de l'humain que cette exigence-là.

Le Point rose souhaite engager un combat salutaire et indispensable pour que les enfants frappés par la maladie, et leur famille, puissent vivre leurs derniers moments ensemble dans la dignité, la  bienveillance  et  l’amour.  Par  cette  action,  Le  Point  rose entend aussi donner les moyens aux familles en deuil de continuer à vivre pleinement après l'impensable, en aidant les fratries, les parents, les camarades de classe à trouver la voie de la résilience dans l'amour. Or, cette voie se prépare aussi pendant l'épreuve douloureuse de la perte de l'enfant. Une réalité à laquelle, il est important de sensibiliser le milieu médical et hospitalier. Pour qu'à la douleur d'assister impuissant à la fin de vie d'un enfant emporté par une maladie fatale, ne s'ajoute pas l'horreur d'un environnement inhumain et expéditif.

Le Point rose pour quelles actions ?

Témoigner grâce à un recueil des expériences vécues et un audit des moyens et existants ; établir un dialogue entre les différents acteurs et professionnels et définir ensemble les priorités et les actions à engager ; sensibiliser et contribuer à la formation des professionnels concernés ; définir un protocole spécifique de bonnes pratiques, de valeurs, et de communication avec les familles et les enfants permettant de mieux les accompagner et de mieux les considérer ; collecter les fonds et mobiliser les ressources nécessaires à l'amélioration des soins palliatifs pédiatriques existants.

Toutes (et tous !) mobilisés le 25 septembre 2016 pour le Point rose!